Bonjour, je me présente mon nom est Nicolas Claveau et je suis ataxique. Je suis atteint d’une maladie infantile depuis la naissance qui se nomme l’ataxie de Charlevoix-Saguenay. Cette maladie consiste à la contraction du tendon d’achille. Alors l’équilibre se situe sur la pointe du pied et sur le talon. Mon milieu du pied est surélevé et ne touche pas à terre. Comme la maladie est dégénérative, je perds de la souplesse et de la flexibilité chaque année. De plus la démarche devient plus pénible parce que le transfert de poids se fait juste sur la pointe du pied et les points de pressions se transfert vers l’avant du pied parce que mon tendon rétrécit. Nous avons fondé une fondation il y a quatre ans qui a pour but de trouver un remède pour enrayer l’évolution de cette maladie. Nous sommes 300 personnes atteintes comme moi, mais 1 personne sur 22 sont porteuses dans la région du Saguenay- Lac-st-jean. Afin de contribuer à la recherche, j’organise plusieurs événements comme un tour du lac st-jean en vélo en plus des produits que je vends comme un bracelet marqué ataxie d’un côté et espoir de l’autre. Je vends aussi des chandails et un livre que vous pourrez visualiser plus bas sur la page d’accueil.